Un Angel ha llegado a mi vida...

Hace 20 meses entre al hospital, ansiosa por la llegada de mi princesa, pero segura de que seria uno de los mejores dias de mi vida, y lo es, pero al mismo tiempo tambien me entristeze decir que aun lo concidero tambien el mas triste, y desde entonces ha comenzado mi lucha por algun dia  poder decir simplemente que ese ha sido un dia muy feliz y terminar ahí la frase...

Recuerdo perfectamente, 8 de octubre 2009, no estaba nerviosa para nada, tampoco tenia miedo, simplemente era feliz, sabia que nada podia ser peor que el parto inducido de tres dias que pase con Laila, aunque honestaente tampoco esperaba que durara 5 minutos! Ok, ok quiza exagero un poco, pero la verdad es que si fue muy rapido, era muy pequenita tan fragil, no parecia un bebe real, tan pequena que me daba miedo tocarla, no queria lastimarla, tuve miedo de los resultados de apgar, gracias a Dios estuvieron dentro de los rangos normales, pedi abrazarla y tan solo me lo permitieron por un breve momento, tenian que revisarla bien, mi esposo me explico que al parecer  veian en mi pequena princesa algunas caracteristicas de sindrome down, pero que habria que esperar la evaluacion del pediatra, el Doctor la examino por largo tiempo, o al menos asi me lo parecio, despues con una voz bastante tranquilizante nos informo que efectivamente tenia algunas caracteristicas que indicaban sindrome down pero que eran muy  poco notorias y que era muy probable que solo se veia diferente a otros recien nacidos por su extrema delgadez y por lo pequenita que era; que habria que hacerle estudios de sangre para confirmar cualquier cosa, no me habia fijado bien, pero en el momento en que el doctor salio de la habitacion y vi a mi hija lo supe, vi esas famosas caracteristicas, mi hija tenia sindrome down, quiza  una de las cosas que mas mencionaba en mis oraciones durante mi embarazo, “por favor Dios, que mi bebe nazca bien, sana, completa, que no tenga sindrome down, espina bifida, que pueda ver, que pueda escuchar, etc. todas las cosas que las mamas pedimos” pero aunque lo pidiera cada noche, honestamente jamas tuve ni el mas remoto temor de que “me sucederia a mi”, no era posible, no hay historial alguno en mi familia, ni en la de mi esposo, no estamos en el rango de edad de riesgo, me cuide bien en el embarazo, soy saludable, tome mis vitaminas, acido folico, voy a la iglesia, soy una buena persona, simplemente no me puede pasar a mi y se que ninguno de estos factores esta asociado ni aumenta el riesgo de tener un bebe con sindrome down, pero eso lo sabe mi cabeza, mas no mi corazon, mi corazon me atormenta con una culpa terrible! Quiza si hubiera comido mejor, quiza si no hubiera pintado el cuerto de Laila, quiza si hubiese sido una mejor persona, y tantos otros “quiza” que me atormentaban. Inmediatamente despues de semejantes pensamientos me invadia una profunda tristeza, porque de ninguna manera queria que el nacimiento de mi hija fuera motivo de tristeza, muchisimo menos queria que de alguna forma ella recibiera esa energia, necesitaba que mi bebe supiera cuanto la amaba desde el primer instante y cuan feliz era de tenerla y que si pudiera regresar el tiempo volveria a tenerla y a amarla como la amo.

Estuvo 8 dias en el hospital, era dificil que ganara peso, se le hicieron toda clase de estudios, todos me decian gracias a Dios su corazon esta normal, al salir del hospital me dijeron que los examenes de audicion que se realizan de manera rutinaria a los recien nacidos, devolvian resultados anormales, pero que no significaba que no escuchaba, que seguramente todo se debia a que era tan tan pequenita que no habian podido hacerle los examenes correctamente, no tengo que decir que despues de interminables examenes y hasta tener que ponerle tubos en sus oidos que por cierto fue muy duro pensar en que mi pequena bebe tendria que ser sometida a una cirugia, por simple que esta supuestamente sea, de todas formas se llego a la conclusion de que ella tiene perdida auditiva unilateral, es decir, que no escucha por un oido, el derecho, y de el oido izquiero su audicion es “practicamente normal”.

Pocos dias despues un nuevo golpe, por alguna razon casi debastador; mi hija tenia hipotiroidismo,  necesitaria estar medicada de por vida, empeze a leer, queria aprender todo lo necesario sobre las personas con sindrome down; pero desafortunadamente solo encontraba realidades desoladoras, o por lo menos, asi parecia, no encontraba  un poco de apoyo, de soporte, de esperanza, solo una lista interminable de todas las enfermedades y problemas a los que mi hija seria propensa solo por tener sindrome down, solo informacion generalizada.

Reconozco que en situaciones como estas lo ideal seria  encontrar apoyo, la familia, los amigos, vecinos, recurrir a los grupos de padres, pero desgraciadamente cuando mas necesitamos ayuda, es cuando menos capaces somos de recibirla, pero reconozco tambien que si antes de la llegada de Camila mi matrimonio era maravilloso y simpelmente perfecto, su llegada nos unio aun mas, nos convirtio verdaderamente en uno solo a mi esposo y a mi, mas unidos, mas fuertes y mas enamorados que nunca, como listos para dar batalla a lo que sea que se presente.

Un enfermero del hospital, padre de un nino de 4 anos con sindrome down me sugirio ir a un grupo de padres al que el asiste; fuimos una vez Camila tenia casi un mes, pero fue tan doloroso, no me sentia preparada, honestamente, aun no creo estarlo; se que seria una gran ayuda pero tambien acepto que en esos momentos no tenia la energia de enfrentarlo, no tenia la energia de tocar el tema con conocidos, familiares, sin romper en llanto; toda mi energia se concentraba en mantenerme completa, en no derrumbarme, confiezo que durante las noches que mi bebita estuvo en el hospital, y tenia que regresar cada noche a casa con los brazos vacios, solo pensaba en llorar, tirarme a la cama y llorar hasta quedarme dormida y no saber nada mas de nada; pero despues volvia la culpa, no podia, habia demasiadas cosas que atender, especialistas,  doctores,  consejeras para ayudarle a amamantar, todo tan abrumador, tan rapido, que no podia darme el lujo de deprimirme.

Quiza de las situaciones mas dificiles de enfrentar es las palabras de familiares y conocidos todos con buenas intenciones lo se, pero no falta quien parece estarte dando el pesame, o quien te dice que Dios te a bendecido con un bebe especial porque tu eres especial, minimizando el dolor que yo estaba sintiendo o quien te dice hay que bien!! He oido que esos ninos son super carinosos, un dia despues de su nacimiento un familiar nos pregunto, y que se siente tener un bebe con sindrome down? Me parecio de lo mas inapropiado y lastimoso.  Me llenaba de rabia escuchar cada una de esas frases trilladas, no podia entenderlo por un lado si, me enfurecia  la lastima y piedad que algunas personas parecian mostrar, porque no queria que mi hija ni mi familia fueran motivos de lastima, pero quienes lo celebraban tambien me daban coraje, porque  sabia que hablaban a la ligera, hablaban de algo totalmente desconocido para ellos, que ni remotamente sabian por lo que yo pasaba, lo que yo sentia, sin importar lo que me dijeran me sentia enojada con ellos, claro que bien disimulado eh, inmediatamente despues me enojaba conmigo misma por estar enojada.

Cuando Camila tenia un mes y medio, un familiar tuvo el mal tino de decirme, que el que Camila tuviese sindrome down era un castigo de Dios, por no estar tan cerca de el, nada me ha enfurecido mas pero sobretodo, nada me ha dolido y lastimado mas en toda mi vida, me dolio mucho darme cuenta que hay gente que piense asi, me di cuenta que hay mucha ignorancia aun; para ese entonces yo ya tenia mas fuerza y menos dolor, recuerdo haberle contestado, no esto no es un castigo de Dios, es una bendicion y si Dios nos mando a Camila fue precisamente porque estamos mas cerca de el que nunca y es un honor que Dios piense que mi familia es lo suficientemente fuerte, estable y amorosa para darnos uno de sus mas preciados angeles, mi hija y jamas podre agradecerselo lo suficiente.

Pero pese a todos estos sentimientos y emociones, desde el primer instante que vi a mi hija, la ame y la adore con toda el alma, con todas mis fuerzas, jamas senti una pizca de rechazo o decepcion hacia ella y siempre le di gracias a Dios por dame a mi angelito. Cuando nos confirmaron el diagnostico, dos genetistas hablarian con nosotros, dos dias despues que ella nacio, dos genetistas pense, esto no puede ser bueno, supe cual seria el resultado, se que estuvieron hablando con nosotros por horas, no recuerdo nada, me perdi en llando el momento en que confirmaron que tenia sindrome down, sindrome down para toda la vida, para siempre.

Tener a camila me ha enfrentado a muchas cosas, siempre pense que todo se podia cambiar, que todo tenia cura, dificilmente pensaba en la palabra de por vida cuando de bebes se trata, dificilmente pensaba en algo que no hubiera nada que hacer para “quitarlo”, pero obviamente no hay operacion ni medicamento alguno que “cure” el sindrome down, tampoco  hay operacion que quite su hipotiroidismo, y tampoco hay operacion que quite su perdida auditiva (al menos no aun), nunca pense que enfrentaria tantos para siempre y tanta impotencia; siempre pense tener todo bajo control. Mi esposo solo preguntaba porque a nosotros, si somos buenas personas, si no le hacemos mal a nadie, si somos personas de fe; y entonces algo paso en mi corazon y me senti feliz que fuera a nosotros, y le conteste a mi esposo, por eso, por eso a nosotros, precisamente por eso, porque Dios sabe que somos personas buenas, amorosas, con una familia maravillosa el confia en nosotros en que somos lo suficientemente especiales para tener un hijo especial, Dios sabe que la cuidaremos y la amaremos mas que nadie en este mundo, y que no pudo escoger mejores padres para Camila que nosotros; imaginate si hubiese mandado a Camila a un hogar con padres alcoholicos o drogadictos, jamas hubiesen podido darle el amor y los cuidados que ella se merece, y entonces le di gracias a Dios, gracias por poner a mi hija en mis manos y a mi cuidado y no al de una familia que no fuera a amarla y a cudiarla como yo. Aun asi pense que me tomaria anos superar todo esto, y eso si algun dia lo lograba, pero no tomo anos, tomo solo un par de sonrisas, un par de sonrisas de mi hermosa y adorada hija y todo empezo a verse color rosa y esa misma sonrisa es la que me alienta a luchar por ella y a ayudarla a que explote al maximo sus capacidades.

Mi bebe no es diferente a cualquier otro bebe, llora cuando esta enojada, tiene hambre, le duele algo o necesita un panal, sonrie cuando ve a mama o a alguien conocido, ahora que empieza a decir sus primeras palabras, se asegura que la escuchemos cuando nos dice que quiere comer o dormir, grita mama, papa o Laila cuando se ve sola, se aplaude a si misma y dice “bavo” cuando tiene un logro; ahora que es una experta gateadora, va tira y rompe cuanta cosa encuentra, mi panalera nunca esta a salvo con Camilita cerca… y la computadora de mami es su “juguete” favorito; esta es mi bebe, la que arranca sonrisas por donde pasa, la que aun prefiere dormirse sobre el pecho de mami, la que regala besos al por mayor, la que me hace inmensamente feliz con cada abracito, con cada logro, con cada intento…

Se que aun hay muchas heridas por sanar, pero tambien se que vamos por el camino correcto y ahora se tambien que esta bien sentirse triste si tu hijo tiene una discapacidad o una diferencia, eso no significa que lo ames menos, al contrario! Precisamente por amor es que nos sentimos tristes y preocupados por su futuro, es un hecho que cambiara tu vida, y que requerira mas union, mas amor, mas esfuerzo por parte de toda la familia para darle la mejor educacion y apoyo posible, mas tiempo y dedicacion, pero en el proceso  te daras cuenta de lo maravilloso que es, y de lo mucho que aprenderas junto con tu bebe y cada uno de sus logros por pequenos que estos sean te sabran a gloria y seguramente seran merecedores de muchas alegrias. Logros y alegrias que cuando tenemos un bebe “regular” nos pasan desapercibidos, los damos por hecho y a veces ni cuenta nos damos de esos logros que dia a dia alcanzan.

Tambien pienso que esta en uno mismo hacer una diferencia en la vida de nuestros hijos y porque no, en la vida de los demas! Ayudemos a nuestros hijos a romper esquemas, a acabar con los tabus que hay sobre personas con Down, a lograr y superar las expectativas, a ir mucho mas lejos de lo que dicen los libros y que eduquemos a esta sociedad para que entiendan que quienes tienen sindrome down son personas como cualquiera, con sentimientos y emociones, con fortalezas y debilidades; pero sobretodo con una gran capacidad de dar y recibir mucho amor y listos a transformar la vida de aquellos que tengan la suerte de conocerles.

Te amo Camila, gracias por dejarme ser parte de tu vida, gracias por hacerme tan feliz!
Gracias Dios por prestarme uno de tus angeles...