Dios no comete errores

Hermosa cancion! De Steve Moser, sobre su hija con sindrome Down, video con fotos de mi bella Camila Ariel

God doesn't make mistakes...

Beautiful song from Steve Moser, about his Down Syndrome daugther, in the video, pictures from my beautiful Camila Ariel

Una hermana especial!

Se que escribo mucho de la maravilla y de la bendicion que es mi hija con sindrome Down, pero hoy quiero escribir sobre otra personita que es al igual que Camila mi motor, lo mas hermoso que tengo y la mejor hermana que Camila puede tener, Laila, la mejor hermana del mundo! Desde que nacio su hermanita, ella ha sido parte fundamental para el desarrollo y el aprendizaje de Camila, nunca he visto a alguien amar tanto a su hermana como Laila ama a Camila, siempre orgullosa de su pequena hermanita, motivandola, ensenandole, celebrando con ella, protegiendola, llenandola de besos, amor y palabras de aliento.
Realmente no hay palabras con lo que yo pueda describir no solo lo orgullosa que estoy de ella pero lo infinitamente agradecida que siempre le estare por el inmenso amor y cuidado que le tiene a su pequena hermana.

Camila es tan afortunada de tener en ella a una gran hermana, protectora, a la mejor amiga del mundo, una maestra, una mini mami…

Pero creo que lo mas maravilloso que Laila tiene, no es solo su amor infinito hacia su hermana, le tiene paciencia, muuuucha paciencia, paciencia cada vez que Camilita se sube encima de ella, la pellizca, la muerde, jala el pelo o le da una que otra cachetada, y todavia enojarse con mami y papi por llamarle la atencion a su hermanita (no se preocupen ya casi paso esa etapa nuestra pequena angelita, por fin!!); paciencia  tambien para dejarle que juegue con su juguete favorito, por no enojarse cuando Camila accidentalmente rompe su dibujo favorito, para darle la ultima galleta de chispas de chocolate, y para ver la pelicula favorita de camila una y otra vez con tal de verla feliz.

Que mas convierte a Laila en una hermana especial?  El darle la bendicion cada vez que vamos a salir y todas las noches antes de ir a dormir o, el “leerle” un cuento cada noche, y decirle que la ama con todo su corazon, que es la mejor hermana que Diosito le pudo mandar y que siempre la va a amar, que siempre estara con ella.  Tambien la toma de la manita durante todo el viaje cuando estamos en el carro, le canta canciones cada vez que esta llorando para tranquilizarla…

Sin Laila estando tan involucrada en el desarrollo de su hermanita, creo que Camila diria  y senalaria la mitad de las palabras que hoy en dia sabe!

No hay nada mas maravilloso que verlas jugar, observar a Laila ensenando a su hermanita el nombre de las cosas, explicandole como decir algo en ingles y espanol o agarrandole sus manitas y ayudarla a hacer la sena en lenguaje de senales.

Laila tenia 3 anos y ya sabia como darle masajes y como hacerle ejercicios a su hermanita, ya utilizaba terminos como motricidad fina y gruesa, una nina de tres anos!

Por eso y mas,  eres mi princesa, una hermana especial.

Dios te bendiga mi amor!

 

Te amamos!

Porque las personas con Sindrome Down sacan la lengua?

Con frecuencia se aprecia que los niños con síndrome de Down sacan la lengua, “se les sale la lengua”, lo que técnicamente se llama protrusión de la lengua. Y se cita habitualmente este rasgo como una de las características del síndrome de Down. Es un mito eso de que la lengua se encuentra agrandada; se explica mejor por una combinación de factores físicos y del desarrollo, que son específicos para cada individuo.

Se ha de considerar el movimiento de la lengua en el contexto de todo el cuerpo, porque todas las partes del cuerpo están conectadas unas con otras, y los factores que afectan el desarrollo motor normal en un área pueden también influir sobre el desarrollo motor de la boca. Para desarrollar movimientos y habilidades, tenemos que mantener la estabilidad del tronco. Sin esa estabilidad, nuestro funcionamiento se verá afectado. Piensa en un niño pequeño: los movimientos de su cuerpo son incontrolados e irregulares, pero se van haciendo más organizados conforme aprenden a controlar las diversas partes del cuerpo. Una vez conseguida la estabilidad del tronco, las otras partes del cuerpo como son los brazos, las piernas, la cabeza, etc. pueden desarrollar un movimiento más refinado. Por ejemplo, antes de que el niño pueda llegar y agarrar un juguete, ha de desarrollar el control sobre su hombro y su tronco.

De la misma manera, la estabilidad de la boca (oral) depende de la estabilidad en el cuello y en el hombro, que a su vez dependen de la estabilidad en el tronco y la pelvis. Se necesita que la mandíbula sea estable para desarrollar el control de la lengua y de los movimientos de los labios, y conforme se desarrollan y amplían los movimientos de la lengua, los niños van a comenzar a sentir el sitio natural en donde la lengua reposa dentro de la boca (por ejemplo, en el centro o línea media).

Es importante recordar que no todos los niños con síndrome de Down mantienen la lengua fuera de la boca, pero también que eso forma parte del desarrollo inicial. Puede hacerse exagerado o persistir a causa de uno o más de los siguientes factores:

 

• Los niños con síndrome de Down suelen succionar débilmente cuando son bebés, y aprenden a controlar el flujo de los líquidos sacando la lengua.

• Los individuos con síndrome de Down tienen la parte ósea del paladar en forma de ojiva, lo que significa que la lengua queda contenida en un espacio más pequeño.

• El tono de los músculos de la lengua es inferior a la media. Esto hace que parezca que es más grande porque está más flácida. El movimiento de la lengua depende de las acciones de varios músculos de la boca y desempeña un papel en la deglución, la respiración, la masticación y el habla. Los individuos con síndrome de Down tienen dificultad para producir y coordinar los movimientos necesarios para controlar la lengua.

• Durante el desarrollo normal, la lengua crece a una velocidad diferente de la de las otras partes de la cara, como es la mandíbula o mentón que, en los primeros años, por lo general obliga a la lengua a mantener una posición alta y anterior dentro de la boca. Esto, en combinación con un espacio oral más pequeño y un tono bajo de la lengua, puede hacer que la lengua salga al exterior.

• Los músculos de la lengua corrigen constantemente y reajustan la posición de la lengua dentro de la boca, basada en la retroalimentación sensorial que reciben. Muchos niños con síndrome de Down tienen dificultad para recibir e integrar la información sensorial y puede que no desarrollen esta habilidad de una manera tan rápida y completa. En consecuencia, pueden no ser conscientes de que tienen la lengua fuera.

• La protrusión de la lengua puede deberse también a su incapacidad para mover la mandíbula y la lengua de una manera independiente. Esta es una habilidad que se desarrolla con el tiempo y depende de la estabilidad del mentón. Esta estabilidad depende en buena parte del tono de los músculos de la cara que mantienen subida la mandíbula contra la fuerza de la gravedad. Sin esta estabilidad, la mandíbula se baja y la lengua se sale.

• La protrusión de la lengua puede deberse a los problemas de las vías respiratorias en caso de que existan adenoides o amígdalas grandes, algo frecuente en los niños con síndrome de Down
• La capacidad para corregir la protrusión de su lengua exige un cierto grado de reflexión y de motivación para realizar este cambio. En función de la edad del niño y del nivel de su desarrollo, este control de sí mismo puede que no esté desarrollado plenamente o puede hacerlo mucho más tarde.

• Muchos niños con síndrome de Down muestran retraso en su desarrollo motor y por tanto puede que no posean esa base estable a partir de la cual se desarrollan las habilidades motoras de la boca.

• Las infecciones de las vías respiratorias superiores, que obstaculizan la nariz del niño, pueden obligar a respirar por la boca y no por la nariz. Al respirar por la nariz la mandíbula se baja y la lengua ya no queda retenida dentro de la boca. Estas infecciones se suelen presentar como consecuencia de las infecciones en el oído medio, tan frecuentes en los niños con síndrome de Down. Esto se debe a una disfunción de la trompa de Eustaquio, un tubo cuya entrada está ubicada en la parte posterior de la garganta y la conecta con el oído medio (su función es la de igualar la presión del aire en los dos lados del tímpano) Si el tono de los músculos que rodean la entrada de la trompa es bajo, pueden penetrar en el oído medio líquidos (saliva, secreción, etc.) que fluyen en la garganta, y provocar una infección.

De acuerdo con mi experiencia en mi trabajo con niños con síndrome de Down, la protrusión de la lengua ocurre por lo general durante un período pasajero, que se suele presentar en las etapas de dentición o cuando hay infecciones de garganta. Los casos en que persiste, reflejan la existencia de un tono significativamente reducido en todo el cuerpo y, por consiguiente, de un retraso importante en el desarrollo motor oral. Estos niños también han mostrado un retraso en sus habilidades para comer y beber, lo que se refleja en su resistencia para pasar de los alimentos casi líquidos a otros más sólidos y en un retraso en sus habilidades para morder y masticar. Estas dos actividades necesitan de movimientos de la mandíbula más graduados y de la capacidad para mover la lengua en múltiples direcciones. Al animar y entrenar al niño a que muerda y mastique sin peligro, progresarán ambas habilidades al mismo ritmo del niño.

 

Objetivos de la actuación

Desde un punto de vista de la motricidad oral, existen varios objetivos sobre los que nos hemos de centrar. Siendo el primero la mejoría de las habilidades motoras orales, habrá un efecto en cadena que repercutirá sobre el desarrollo de la alimentación y el habla. Evalúa el nivel de desarrollo de tu hijo y consulta con su logopeda, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional para asegurarte de que eliges el punto de partida más apropiado. Para reducir la protrusión de la lengua, tu hijo habrá de desarrollar alguna o todas de las siguientes aptitudes:

• Una base central estable (es decir, control del tronco, cabeza, etc.)
• Aumentar el tono muscular de la boca y de la cara
• Aumentar la sensibilidad oral
• Afinar los movimientos de los labios
• Mejorar los movimientos de la mandíbula
• Mejorar los movimientos de la lengua

Como ves, la protrusión de la lengua puede deberse a muchas causas. Muchos niños con SD simplemente muestran un retraso generalizado en su desarrollo, en el que la protrusión de la lengua no es más que un rasgo. Por eso es importante que se realice una evaluación completa, para estar seguros de que se elige un remedio correcto. No sería adecuado centrarse en habilidades que el niño no puede todavía conseguir. En el desarrollo normal, estos patrones de motricidad oral quedan ya asegurados a la edad de 24 meses, pero tu hijo puede tener un retraso en el desarrollo y dificultades debidas a que su tono muscular es bajo, por lo que puede ser inadecuado iniciar ciertas actividades a esa edad. Cada niño muestra un cuadro diferente, de ahí que el plan terapéutico haya de ajustarse a cada uno. Es esencial que consultes al logopeda, terapeuta ocupacional o fisioterapeuta para obtener una visión completa del desarrollo físico, sensorial y motor-oral, y para evaluar el tipo de actividades a realizar en esta área. Estos son los profesionales cualificados para guiarte a lo largo de este proceso.

 

Cuando no hay un profesional a tu lado

Si no dispones de la posibilidad de acudir a un profesional, puedes seguir algunas de las sugerencias que a continuación indicamos. Trata de suprimir las causas médicas (por ejemplo, la hipertrofia de amígdalas/adenoides, dentición, infecciones de vías respiratorias superiores). Elige uno o dos de los ejercicios a realizar, pero ten presente que puede ser perjudicial hacer los dos al mismo tiempo. A menudo los adultos nos dejamos llevar por el entusiasmo, pero si el niño no es capaz de cooperar en los ejercicios, a la larga se hará reacio a cualquier forma de intervención. Por eso es imprescindible que tengas bien presentes las fuerzas y las dificultades de tu hijo, y que le felicites y animes mucho en cada intento que haga. Puede que necesitéis muchas sesiones de ejercicios para practicar y que hagas demostraciones muy claras para que tu hijo pueda entender lo que ha de hacer. Observa a tu hijo y anota las veces que saca su lengua, qué está haciendo en ese momento, cuánto tiempo dura, si lo corrige por sí mismo, etc. Ten paciencia y prepárate a repetir la actividad una y otra vez. Puede llevar tiempo hasta se consigue la habilidad. Y sobre todo, ¡hazlo de forma divertida!

 

Ideas prácticas para desarrollar la sensibilidad oral y el tono muscular

Normas generales

• No hagas todas las actividades al mismo tiempo.
• No las ejecutes en el momento de la comida porque podría originar conductas aversivas en relación con los alimentos.
• Han de hacerse los ejercicios durante períodos de tiempo muy breves.
• Cuéntale lo que le estás haciendo en cada etapa del ejercicio.
• Asegúrate de que los dos os encontráis en una postura relajada y confortable.
• Asegúrate de que el niño mantiene una posición estable, está bien apoyado.
• Elimina todo elemento de distracción (TV, radio, otras personas).
• Haz pausas para dar tiempo a tragar la saliva que se le haya podido acumular.
• Se pueden realizar los ejercicios a lo largo del día; por ejemplo, en el momento del baño, al lavar y secar (utilizando una toalla, esponja, pañito de limpieza de la cara, etc.).
• Renuncia si el niño está acatarrado.
• Párate si el niño se encuentra molesto o estresado.

Ejercicios

1. Si el niño es muy sensible en las zonas próximas a su cara, prepárale antes de llegar a la cara. Para ello realiza gestos o presiones acariciando sus manos, sus brazos, sus hombros, el cuerpo y el cuello con un pañito algo rugoso (tipo toalla).

2. Con esos mismos movimientos firmes y ese mismo paño, empieza a frotar suavemente ambos lados de la cara, la frente, la mejilla, y vete avanzando gradualmente hacia el centro de la cara.

3. Aplica un masaje a las mejillas con movimientos circulares, en especial alrededor de la lengua.

4. Con dos dedos, mantén cerrados el labio superior e inferior mediante una presión firme. Mantenlos así durante un par de minutos y suéltalos.

5. Con movimientos firmes, apoya hacia abajo en la zona entre la nariz y el labio superior, usando un dedo para empujar hacia arriba el labio inferior.

6. Con el pulgar y el índice, tira hacia abajo del labio superior, empezando por debajo de la nariz y siguiendo hacia el borde del labio superior pero sin llegar a tocarlo. Haz lo mismo con el labio inferior desde la barbilla hasta el labio. Si es preciso, sostén la mandíbula.

7. Presiona los labios manteniéndolos juntos, apretando un dedo índice debajo de la nariz y el otro por debajo del labio inferior; haz girar los dedos hacia los labios.

8. Introduce gradualmente sabores más fuertes en las comidas:

• Curry, salsas chinas, chips (con crema de alioli, vinagre, ketchup, etc.).
• Frutas y yogures ácidos o amargos (kivi, limón, frutos del bosque, pomelo, fresa).
• Alimentos muy fríos (helados)

9. Juguetes que estimulen los sentidos, anillos para morder con texturas diferentes, vibradores, etc.

 

Ideas prácticas para desarrollar los movimientos de la mandíbula (mentón) y de la lengua

1. Cuando des de comer a tu hijo con cuchara, coloca la comida en el centro de la lengua y presiona firmemente hacia abajo. Esto reducirá la salida o protrusión de la lengua que suele ocurrir durante la deglución (el acto de tragar la comida).

2. Conforme vaya reduciendo la protrusión de la lengua, coloca el alimento en los laterales de la boca, entre los dientes. Esto estimulará la masticación y los movimientos laterales de la lengua.

3. Para estimular la masticación y los movimientos laterales de la lengua:

• Para empezar, elige el momento en que el niño se encuentra relajado.
• Inicialmente, no hagas estos ejercicios durante las comidas.
• Utiliza objetos como son los anillos de dentición (con estrías, etc.), alimentos que no se disuelvan en la boca (alimentos duros, frutos secos como son trozos secos de plátano, de pera, de albaricoque; palo de regaliz, etc.).
• Coloca el objeto en la boca, entre los dientes, siguiendo la línea de la mandíbula y asegúrate de que está colocado de forma que no tensiona los labios. No lo pongas muy detrás para que no se atragante.
• Empieza por el lado mejor; después usa el otro.
• Si el niño no lo mastica retíralo suavemente o empújalo hacia abajo.
• Cuando creas que tu hijo tiene confianza en su habilidad para morder un objeto, haz lo mismo con alimentos. Empieza con alimentos que ya se disuelven (galletas, merengues, Snax, etc.).
• Si tu hijo no es capaz de morder con sus dientes, rompe un trozo mientras intenta morderlo. Pero no le fuerces a tomar alimentos que su boca no sea capaz de manejarlos.
• Con el tiempo, introdúcele gradualmente alimentos más masticables.

Ideas prácticas para desarrollar los movimientos de los labios

1. Delante de un espejo, haz sonidos de “u-u-u” (como un fantasma, el viento, el mono) y de “i-i-i” (como un ratón), exagerando el movimiento de tus labios. Puedes pasar suavemente los labios desde una posición muy estirada (sonrisa) a una posición circular (dar un beso).

2. Practicar el movimiento del beso: Pasar suavemente de la posición de sonrisa a la de beso. Usa algún lápiz de labios o crema de maquillaje, y haz la marca del beso sobre un espejo, un papel, un clínex, etc.

3. Actividades de soplo:

• hacer pompas de jabón con una pajita,
• soplar bolitas de algodón o pelotas de ping-pong encima de una mesa para que vayan de un sitio a otro,
• soplar con un silbato,
• apagar velas

4. Aspirar con una popote, pero trata de que la mantenga con los labios bien cerrados, no con los dientes. Este ejercicio ayuda también a ejercitar los músculos faciales, los movimientos de los labios, su reforzamiento, el cierre de la mandíbula y una mayor autonomía para la alimentación.

 

 

Aprendiendo a comer solita!

La verdad es que el bebe se empieza a preparar para esto desde la primera vez que amamanta, pero ya tocare eso en otro momento, la realidad es que ahorita me quiero enfocar en la etapa en que mi Camila esta, que es tratando de ser mas independiente a la hora de comer, hemos enfrentado muchos retos, pero con tiempo y dedicacion, ella los ha ido superando poco a poco. 

Camila como muchos ninos con Sindrome Down tiene bajo tono muscular que afecta su forma de comer, la verdad es que ella tiene el control suficiente para mantener su boca cerrada y su lengua adentro la mayor parte del tiempo, asi que esto es algo muy bueno; pero desde que amamantaba y mas aun cuando comenzo a comer solidos, noto que se cansa, no se si se deba a su bajo tono muscular, o a su hipotiroidismo, quiza un poco de ambos… Pero aun asi el proceso de que coma y sobretodo de que beba de manera independiente ha sido largo y lento con todo y sus altibajos.

Comiendo con las manos

Darle la oportunidad a tu bebe de comer con sus manos es excelente para que practique su motricidad fina, destreza con sus manos y control de su lengua y quijada. Pero cuales son las las mejores opciones para introducir a tu bebe a los alimentos de mano o  “finger foods”?  Bueno aquí esta una pequena lista de algunos de mis favoritos, o mas bien de Camila!

• Cheerios
• Puffs
• Baby mum mum (son particularmente geniales si quieres que aprenda a morder pedazos)
• Brocoli o coliflor al vapor
• Pedazos pequenos de pancakes
• Pasta cocida como de coditos o cualkier otra de tamano similar
• Chicharos al vapor
• Pedazos de huevo revuelto (despues de los 12 meses)
• Apio en pedacitos
• Pera en cubos

 Estos son solo algunos ejemplos pero lo que se tiene que tomar en cuenta para esos alimentos que tu bebe coma con sus manos es que sean del tamano de un cheerio o  chicharo grande, que se deshaga facimente con la saliva del bebe (no necesitan esperar a que el bebe tenga dientes para introducir solidos, normalmente el pediatra  de dara luz verde para la introduccion de solidos cuando el bebe se pueda sentar de manera independiente en la mayoria de los casos alrededor de los 6 meses).  En el caso de Camila ella comenzo a comer solidos cerca de los 8 o 9 meses, que fue cuando empezo a sentarse con soporte o ayuda, ya que ella logro sentarse de manera independiente hasta los 12 meses (justo una semana antes de su primer cumpelanos, perfecto para la foto =D).

Estimulacion de los musculos orales antes de cada alimento:

En los ninos con bajo tono muscular les es dificil mantener la lengua dentro de la boca cuando estan comiendo, por eso es buena idea hacer algunos ejercicios sencillos, de manera rutinaria para “despertar” los musculos orales y que sea mas facil para el bebe controlarlos a la hora de comer. Aquí estan algunos ejemplos de los pequenos ejercicios que yo hago con Camila, recomiendo hacer uno o dos cada ves que vaya a comer.

 

1. Dar un masaje en las encias, mejillas (por dentro), y en los costados de la lengua; el masaje puede ser con el dedo, una gasa, una toallita, o con un cepillo de dientes para bebes.

2. “Tallar” las mejillas con una toalla hasta llegar a la boca ejerciendo una leve presion.

3. Masajear con el dedo indice de un lado a otro arriba del labio superior y debajo del labio inferior; tambien masajear de arriba abajo las comisuras de la boca.

4. Con un un “veggie straw” o cualquier otro alimento largo y facil de disolver, quiza “puff cheetos”, o tiras de zanahoria o vegetales, congelados, no para que se los coma, solo para que muerda.  Motivarlo para que lo muerda   por un lado usando sus muelitas o encias lo mas atrás posible, hacerlo unas 4 o 5 veces del lado derecho y repetir en el izquierdo. Esto es para despertar esa parte de su boquita y para ayudarle a controlar la lengua.

5. Usar una mordedera vibrador como z-vibre.

A comer!!!
 

Trata de tener horarios para cada comida y en medida de lo posible en familia. Asegurate que tu bebe este en una silla comoda y a la altura de la mesa para que pueda compartir y observar con el resto de la familia.

Ya que es mas probable que ninos pequenos traten de comer de manera independiente cuando ven a otros hacerlo alrededor de ellos.

Una vez que haz pasado la etapa de comer con las manos y que estan listos para usar utencilios, quiza tendras que ayudarle a hacerlo paso a paso, sujetando su mano y guiandola a que la meta a la comida como yogurt o pure de frutas por ejemplo, y despues que se lo lleve a la boca, resulta muy buena idea usar un espejo, ponerlo frente a tu bebe para que se pueda ver mientras come y ver que es lo que esta haciendo y como lo hesta haciendo; pero lo suficientemente lejos para que no vaya a terminar en el piso o termine siendo un distractor.

En el caso de Camila, ella puede utilizar el tenedor regular de manera independiente con bastante éxito, aunque aun tiene mucho que mejorar, ya puede alimentarse solita, aconsejo utilizar un  tenedor para ninos con mango de plastico o goma pero con la parte de tenedor de metal, asi sera mucho mas facil que puedan de hecho encajar la comida con su tenedor.

Independientemente de si estan usando tenedor o cuchara, para poder llevarse la comida hasta la boca tienen que hacer un ligero giro en la muneca, que la mayoria de los bebes cuando empiezan a aprender a comer de manera independiente no hacen, por lo cual terminan tirando la comida de la cuchara cuando se la meten a la boca.  La mayoria de los bebes aprenden a girar la cuchara antes de meterla a su boca en cuestion de semanas, Camila aun tiene problemas con la cuchara asi que esta empezando a usar unas cucharas especialmente disenadas para hacer el aprendizaje mas facil, estan dobladas asi que el nino ya no tiene que girarlas, estos utencilios hacen la transicion mas facil para nuestros pequenos y pueden inclusive tener una barrera (como los rojos) si es que tu bebe tiende a meterse los utencilios en la boca demasiado profundo (asi son los de Camila).

Y bueno finalmente recordemos que nuestros bebes estan aprendiendo, asi que tenemos que estar preparados para que tiren la comida o se la pongan en el cabello,  y por donde puedan y esa es una parte del aprendizaje tambien, lo que yo hago cuando el clima lo permite,  la pongo a comer solo con su panal, y cuando termian, directo darse un buen bano, tambien hay en el mercado biberos maravillosos de manga larga y super faciles de limpiar, recomiendo tener uno en tu panalera siempre y otro en casa.

SUERTE!!!

Mi niña trabajando duro...

Mi princesa es muy trabajadora!  Desde que tenia un mes de nacida, ella recibe en un centro rehabitacional, hidroterapia, terapia fisica, terapia ocupacional y terapia de comunicacion y lenguaje. Ademas, una vez a la semana tiene visitas del distrito escolar de una maestra de educacion especial que cuenta con todo un equipo de terapistas en el area fisica, ocupacional, audicion y lenguaje.

Y bueno eso sin contar que en casa  tenemos ya nuestras rutinas de masajes, ejercicios y cantidad de juegos y actividades destinados  ha ayudarla a alcanzar tus metas :)

No tengo fotos de todo el equipo que especialsitas que ayuda a mi hija a llegar hasta donde ha llegado, pero de igualmanera quiero agradecerles a cada uno de ellos por formar parte de nuesta vida, por  poner todo su conocimiento y su amor a mi bebe y aydarla e involucrarse tanto en su aprendizaje y desarrollo. Por sus consejos  y su ayuda una vez mas, gracias!
Aqui estan aunas fotos que quiero compartir con ustedes de mi bebe trabajando muy duro con solo una parte de sus terapistas!

Terapeuta ocupacional

Terapeuta fisico

En casita con terapeuta ocupacional

 \

Su maestra de Educacion especial en el picnic familiar

Terapeuta de hidroterapia

Haz tus propios cuentos!

Me encantan los libros! Y trato de transmitir la misma pasion a mis hijas, probablemente es la maestra en mi… Creo que los libros son excelentes auxiliares cuando estamos tratando de ensenar algo a nuestros hijos, buenos modales, sobre el amor, aprender a usar el baño, a comer saludable, y hasta temas mas complejos como explicar un divorcio! Basicamente se puede hacer uso de los libros en cualquier area! 

Disfruto mucho leyendo cuentos a mis hijas y a ellas les encanta! Y aprovecho los temas de los libros para ensenarles algo en particular y para hacerlo un poco mas interesante, convierto a mis hijas en las protagonistas, de esos cuentos y a ellas les fascina! No tienes que ser un premio Nobel para escribir un cuento infantil, nisiquiera tienes que escribir uno! Puedes usar los cuentos ya hechos que hablan del tema que estas interesado en presentarle a tus hijos, adapta la historia  y utiliza las fotos de tus hijos, yo lo hago de esta manera y lo disfruto mucho, hasta he escrito uno que otro con mis propias historias...

Y me gusta escribir mis propias historias porque de esta manera son mas especificas sobre lo que quiero que mis hijas aprendan y las historia en su totalidad gira alrededor de ellas, ademas es muy divertido para la familia entera, una vez que escribo el cuento, tomamos muchas fotos que se relacionen con el cuento aveces hasta uso dibujos y pinturas de mis niñas!  Y despues de eso, solo tengo que armar el cuento, la complejidad de la historia dependera de las edades de los ninos, mis hijas tienen 2 y 4 años asi que simple y directo es el secreto;  dos otres lineas por pagina y una o dos fotos grandes…
Cuando comence a hacer cuentos, solo imprimia las paginas y las ponia en una carpeta y eso era todo, pero han sido tan exitosos estos cuentos con mis hijas de protagonistas que cada vez hago mas y mas, compre una maquina laminadora super economica y comenze a enmicar mis libros para hacerlos “a prueba de niños”, y mis cuentos favoritos hasta los mando imprimir  de manera profesional, hay muchos sitios en el internet para ello.

Yo empeze a hacer estos libros porque me costaba mucho trabajo pensar como explicarle a mi hija de 4 años que su hermanita tiene Sindrome Down, y pense que hacerlo atravez de los libros era una excelente idea, asi que encontre todos los libros que pude sobre el tema pero igual habia algo que faltaba, y asi fue como escribi mi primer libro en el cual solo hago una introduccion muy ligera sobre el Sindrome Down, pero lo que mas quize ensenar con ese cuento a mis hijas fue que todas las personas tenemos similitudes y diferencias y que a veces son esas diferencias las que nos hacen amarnos mas los unos a los otros.

Aquí esta un enlace de mi mas reciente libro, sencillo y facil de entender ademas bilingüe:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.438437426189907.103154.100000709608003&type=3&l=74ae55a931

Mi Guerrera ya camina!

Ya mi camilita tiene 26 meses, y tiene toda su energia fija en un solo objetivo: caminar. Y esta a nada de lograrlo completamente; ya puede caminar por casi un minuto ella solita y hasta vueltas da sin caerse! Pero aun tiene mucho que practicar antes de decir oficialmente que mi princesa camina. Un mes antes de que cumpliera dos años,  parecia que no tenia otra cosa en la cabecita! estaba practicando “sus pacitos” o “solitos” una vez tras otra, tras otra; como si quisiera lograrlo de un dia para otro!

Pero bueno, la verdad es que lograr que Camila empieze a caminar ha sido todo un proceso, un trabajo en equipo de sus terapistas fisicos, su maestra y de nuestra familia, pero sobretodo; de Camila, porque si no fuera por su determinacion, su fuerza, su lucha y su espiritu guerrero, creo que le tomaria mucho mas tiempo cada logro que tiene…

Creo tambien que un detonante para que finalmente ella decidiera poner su energia y mayor esfuerzo a caminar fue el incorporar a su terapia fisica clases en la piscina, que no es otra cosa mas que caminar en el agua, tratando siempre que este por lo menos a su cintura y si sus piecitos tienden a flotar mucho se le ponen una pequeñas pesas (las que los adultos usamos normalmente como muñequeras); fueron meses, duros para ella, de mucho trabajo y esfuerzo, porque tenia que ir a terapias y clases casi todos los dias de la semana, y eso sin contar de los ejercicios y actividades que hacemos en casa y auque trate lo mas posible de que ella lo vea como un juego, se que ella se agota tanto como lo disfruta.

Asi que bueno, aquí estan algunas de las cosas que he hecho para ayudar a mi hija a dar sus primeros pacitos, sin dejar de lado los ejercicios y actividades que hasta ahora he venido haciendo para propiciar el gateo, el cual es muy importante seguir estimulando ya que varios de esos ejercicios a su vez ayudan a que el bebe tenga la fortaleza que necesita para ponerse de pie por ejemplo:

• INCARSE, despues de gatear, ponerse de pie es no solo el siguiente paso para lograr que nuestros hijos caminen, pero tambien uno de los mas importantes; hay que motivarlos a que se pongan de pie, aun con nuestra ayuda y para lograr eso, tenemos que alentarlos a estar incados, a que durante su tiempo de juego pasen la mayor parte incados, como lo mencione en el tema sobre gateo, buscamos que al estar incados, esten solo sobre sus rodillas, y cuidar que no descancen su peso o sus pompis en sus tobillos; a estas alturas, Camila ya estaba gateando, por lo que ya tenia la fuerza suficiente, para mantener la posicion de incado correcta; asi que lo que yo hice fue incrementar la complejidad de la posicion al tratar de que cuando Camila estuviera en esa posicion, no apoyara o recargara su viente en nada, por ejemplo, si estaba incada al pie del sillon o de una mesa de juegos, ayudarla a que posiera sus manitas o antebrazos en el sillon o la mesa pero que siempre exista un espacio entre su vientre y el mueble; de esta manera, estara no solo fortaleciendo los musculos abdominales pero tambien su equilibrio ambos indispensables para lograr que se ponga de pie y en un futuro camine. Asi que hay que motivarlos a adoptar la posision de incado cada que veamos la oportunidad.

• MASAJES; me encantan  porque no solo tienen un impacto positivo en el desarrollo fisico de nuestros hijos,  tambien  en el campo afectivo pueden ser una herramienta maravillosa,  desde que nacio mi hija mayor, siempre aproveche cada vez que le cambiaba el pañal o despues de un baño o antes de dormir, para darle un buen masaje puedes auxiliarte de aceite o locion para bebe por ejemplo, ya en otro tema profundizare en el tema de los masajes; pero puedes empezar por movimientos basicos y circulares, en todo el cuerpo, excepto  en la columna vertebral, puedes buscar algunos ejercicios sencillos en revistas de bebes, para padres o en libros o de plano esperar a que escriba del tema mas a fondo jaja  Dependiendo de la cooperacion del bebe los masajes pueden durar entre 5 a 15 minutos. Yo siempre aprovecho para decirle el nombre de las partes de su cuerpo o para cantarle una linda cancion; y bueno especialmente con Camila si me enfoco mucho en sus piernas y el area abdominal, con el masaje se busca concientizar al bebe de las partes de su cuerpo, en este caso piernas y abdomen e invitarlo a ejercitar y usar esas partes para fortalezerlas y tener mayor control de ellas.

• EJERCICIOS; bueno desde que Camila tenia tenia menos de dos meses de edad, empeze a hacerle ejercicios que una tia Doctora me sugirio y de hecho mi bebe los disfrutaba bastante, aun los disfruta de hecho! A Medida que fue pasando el tiempo fui aumentando y enriqueciendolos, buscando nuevos ejercicios en libros, revistas, con su pediatra o terapistas y maestros… Uno de nuestros favoritos es con la pelota gigante de yoga y creo que a contribuido en este proceso para que ella logre caminar; despues de hacer una breve sesion de ejercicios en el piso, siento a Camila en la pelota y empiezo a moverla  en todas las direcciones una a la vez (hacia la derecha y volver al centro, despues a la izquierda, hacia atrás y hacia adelante) series de 12,  solo sujetandola de las piernitas, por lo que ella realmente tiene trabajar su abdomen; despues la recuesto en la pelota boca abajo unicamente soportandola con la palma de mi mano sobre su esplada y la ruedo hacia el frente para que su mano derecha toque el piso, despues la ruedo hacia atrás para que su pie izquierdo toque el piso, 12 repeticiones y despues mano izquierda y pie derecho.  Repetimos pero esta vez boca arriba y soportando poniendo la palma de nuestra mano en su pecho. TIP: Normalmente Camilita disfruta mucho los ejercicios en la pelota, pero  cuando no esta cooperando mucho, hago la mitad de repeticiones o trato de hacerlo lo mas divertido posible para ella por ejemplo sentandola en la pelota y haciendola revotar.

• PONERSE DE PIE; cuando ella estuvo lista, ella solita comenzo a ponerse de pie primero estando sentada se agarraba del filo del sillon o mesita de juegos por ejemplo y se jalaba hasta ponerse de pie (asegurate de siempre poner jugetes  o alguna motivacion para invitar a tu bebe a que intente pararse); es importante que practique este movimiento, el objetivo no era que Camila permaneciera parada de manera indefinida, en este momento el objetivo era que ejercitara sentarse y pararse lo mas posible, lo ideal era que cada vez que se pusiera de pie lo hiciera flexionando las rodillas; el siguiente paso una vez que logro dominar esto, era ponerse de pie cuando se encontraba incada, aquí buscamos que al hacerlo, apoyara un pie en el piso, como mitad incada para que con ese pie se impulsara a ponerse de pie, al mismo tiempo que con sus manos se agarra y/o jala de la superficie de algun mueble por ejemplo, o inclusive de las piernas de alguien en este caso mias.  El tercer paso sobre ponerse de pie, fue cuando de estar completamente sentada en el piso ella logro pararse aunque sea jalandose de alguna superficie y el cuarto paso por supuesto fue cuando logro ponerse de pie sin ningun tipo de soporte, aunque solo sea por breves instantes; el secreto para que practiquen el ponerse de pie el mayor tiempo posible es la motivacion, con palabras alentadoras, aplausos, canciones, juegos, libros y hasta aperitivos! Lo que sea que motive a tu bebe es bueno!

• CAMIANAR AGARRANDOSE DEL SOFA; una ves que Camila domino el arte de ponerse de pie, empezo a tratar de caminar un par de pasitos, sosteniendose de los muebles, al principio fue dificil para ella, pues daba el paso con un pie, pero se le olvidaba hacer que el otro pie la siguiera y se iba de lado; asi que con mis manos yo le ayudaba a mover sus piernas para hacer los pasos hasta que ella entendio el ritmo y comenzo a hacerlo ella solita, al principio con pasos diminutos pero con el tiempo fue adquiriendo seguridad y haciendolo cada vez mejor!

• ANDADERA, importante, tiene que ser de las que tu bebe tiene que empujar no de las andaderas donde tienes que sentar al niño adentro, estas ademas de inseguras y peligrosas pues el niño puede caerse o lastimarse al intentar salirse, tambien son frustrantes para ellos por lo estorbosas y lo mas importante, al estar en ellas  y aunque logren caminar dentro de ellas, la realidad es que no estan fortaleciendo los musculos que necesitan para poder caminar, que son abdomen y piernas, en este tipo de andaderas lo unico que realmente mueven son los piecitos, y solo corren peligro de lastimarse (Camila probo una de estas en nuestro ultimo viaje a Mexico y no solo le costaba muchisimo trabajo caminar en ella, pero ademas solo la usaba como herramienta para trepar y hacer travesuras y muchas veces estuvo muy a punto de caerse y  lastimarse al intentar subierse o bajarse de la andadera ella solita, pero por suerte nunca estuvo desatendida cuando estaba cerca de la andadera asi que siempre “la salvabamos”). Una vez aclarado el punto de que tiene que ser una andadera para empujar, o inclusive si no se tiene o no se puede adquirir una, puede tener el mismo uso una silla pequena con plastico en las patas o hasta con pelotas de tenis, para que el niño igual la pueda deslizar por todo el piso. En el caso de Camila la verdad es que me sorprendio lo rapido que aprendio a usar su andadera y lo mucho que le gusta, fue cuestion de un dia! Probablemente porque con todas las actividades y ejercicios que ya veniamos haciendo, de alguna manera ella estaba peraparandose, porque desde que la puse en la andadera comenzo a empujarla y a caminar, al principio yo la ayduaba mas que a caminar, a detener la andadera porque la empujaba mas lejos o rapido de lo que ella caminaba, posteriormente ya solo tenia que ayudarla a dar las vueltas o a girarla un poco cuando chocaba con algo, y ahorita ya ni eso, ella solita levanta y mueve su andadera cuando se atora con algo, creo que realmente lo unico que tengo que hacer es motivarla, invitarla el mayor numero de veces posibles al dia a que use su andadera para moverse de un lugar a otro, en vez de irse gateando, este es un juguete maravilloso para que practiquen caminar, ademas la mayoria vienen con juegos y actividades muy llamativos, luces y musica! en este punto es todo lo que necesitan, practicar; ya tienen todas las herramientas para lograrlo, solo es en cuestion de que practiquen lo mas posible y ese es nuestro trabajo, motivarlos a que practiquen, practiquen y practiquen!

• CONFIANZA, siemrpe lo he visto como una prioridad en medida de mis posibilidades siempre cuido que Camila no tenga miedo, que se sienta segura,  trato de estar cerca siempre para evitar una mala caida o un golpe que pueda asustarla y que tenga miedo a estar de pie o caminado;  parte de darle confianza tambien es festejar cada logro, cada intento que tenga por pequeño que este sea, los aplausos son sus favoritos, ella misma se dice “bravo”.

• CARRITO; Santa le trajo a Camilita un carrito de esos bajitos donde ella se sienta con una pierna a cada lado y tiene que mover sus piecitos (caminar) para hacer que el carrito se mueva, este es otro ejercicio genial para mejorar su caminado y su equilibrio.

• AGARRAR SUS MANITAS, por ultimo lo mas basico de todo, que camine; cada que es posible la alentamos para que camine, aunque sea tomandola de las manos lo mas que practique lo mas rapido que dominara la tecnica de caminar; a veces es un poco tedioso para los padres ya que logicamente es mucho mas lento o porque es cansado, pero vale la pena.

La realidad es que estos pasos generalizados que acabo de mencionar, son los pasos que siguen la mayoria de los bebes cuando comienzan a caminar, pero muchas veces como padres nos pasan desapercibidos por lo rapido que atraviezan cada paso o etapa; en el caso de niños con capacidades diferentes, como mi Camila, son mas obvios ya que generalmente tardas mas tiempo entre uno y otro. Camila empezo este proceso cuando tenia como 19 meses, que empezo a jugar incada, a los 23 meses comenzo a dar de 3 a 5 mini pasitos sin ningun tipo de ayuda y ahorita que tiene 26 meses ya puede caminar por hasta un minuto sin ninguna ayuda y con mucha mas confianza, que es mas o menos unos 8 a 10 metros, tambien a logrado dar vuelta y seguir caminando sin perder el equilibrio, tomandola de una mano es capaz de caminar casi por tiempo indefinido; pero bueno como todos sabemos los tiempos pueden variar conciderablemente de un niño a otro. Aun estamos trabajando en esto pero se que cada vez esta mas cerca de lograrlo, aunque ahorita su medio principal de movimiento sigue siendo el gateo; creo que solo es cuestion de seguir alentandola y festejando cada pasito que de, que practique mucho y tener mucha paciencia.

ACTUALIZACION

Ya es oficial!! 2 de Enero del 2012, Camila ya camina!!! ya no gatea para nada y camina 100% solita, bueno ya hasta baila y corre!!! bravo mi bebe! que mejor manera de iniciar el año!
Mami orgullosa =)

JUGUETES, JUGUETES Y MAS JUGUETES!!!

Los juguetes pueden ser el aliado perfecto cuando de ayudar a nuestros hijos se trata a que logren algo, con mi primera hija quien acaba de cumplir 4 anos, compramos muchisimos juguetes, en serio, muchisimos! Cualquiera que ella quisiera, cualquiera que nosotros quisieramos (y claro uno que otro favorito de mama y papa cuando eramos ninos) tantos jugetes que ni caben en la casa! Como maestra de preescolar que soy, tengo tendencia a buscar juguetes educativos asi que la mayoria de sus juguetes son buenos al fin de cuentas!

Pero el punto es que, con Camila, cambie mi estrategia ya sea reusando los juguetes de Laila o comprando nuevos, siempre tengo un proposito especifico para cada juguete al que Camila tiene acceso, un gol especifico en el cual estoy trabajando y que quiero lograr con ayuda de ese juguete ya sea sentarse, gatear, pararse, comer, hablar, caminar, etc.
Aqui les dejo una lista de algunos de mis favoritos! (Y disculpas porque no estoy segura como se llaman la mayoria de estos juguetes en espanol).

PARA SENTARSE

• Leapfrog tambor

Este es uno de los juguetes favoritos de Camila, gracias a este pequeno tambor ella aprendio a sentarse, tiene el tamano perfecto para estar entre las piernas del bebe, luces, musica y ademas de todo bilingue (Espanol e Ingles), en nuestro caso siendo una familia bilingue, este juguete es mas que perfecto!



• Pelotas (22" - 25")

Trata de usar pelotas suaves ya sea de tela o de plastico, con colores brillantes y ayuda a tu bebe a sentarse abrazando la pelota, esta posicion es facil cuando tu bebe esta aprendiendo a sentarse porque la pelota le dara soporte y seguridad.

• Bumbo silla



• V Tech discovery nursery farm

Este juguete se merece un premio como el mejor! Por lo menos para mis hijas, fue el favorito de Laila desde que tenia cuatro meses (y aun juega con su pequeno piano como ella lo llama), y ahora es uno de los favoritos de Camila, es un juguete muy completo y versatil, tiene luces, canciones, animales, ensena numeros, colores, motricidad fina, y puedo seguir la lista (y no, no me dan comision por eso jaja).

RODAR Y GATEAR

• Fisher Price baby playzone toca y gatea amigo



Este juguete me encanta! Regalo de los padrinos de Camila; el bebe solo tiene que tocar el juguete para que se mueva y de vueltas por todos lados, me sorprendio lo rapido que es y eso que nosotros tenemos  la casa mayormente alfombrada, ademas tiene luces y canciones bastante alegres; lo que motivara al bebe a seguirlo por toda la casa!

• V Tech move and crawl ball

Al igual que el juguete anterior, este tambien rueda por todos lados! es un poco mas lenta, pero para los bebes que recien comienzan a rodar o gatear este juguete le dara el tiempo suficiente al bebe para alcanzarle. este sirvio especialmente cuando Camila estaba aprendiendo a rodar, o gateando con sus brazos, tambien tiene canciones y luces.

• Pelotas

Las pelotas son simples y siempre captan la atencion de los ninos; es siempre una buena idea tener varias opciones, como pelotas sensoriales, de tela, firmes, suaves, pesadas, ligeras, hechas  por ti mismo, gigantes, pequenas, solo asegurate que no son los suficientemente pequenas como para que pudiera asfixiarse con ellas; yo las uso de tantas maneras diferentes, a Camila le gusta perseguir una pelota de yoga gigante desde que empezo a rodar y aun ahora que es una experta gateadora, y yo uso esa pelota para que Camila haga todo tipo de ejercicios en ella, realmente las pelotas son uno de los juguetes mas funcionales y ademas economicas! A Camila tambien le gusta seguir pequenas pelotitas con cascabeles adentro. 

• Earlyears toys Swirly Orb

• Yookidoo swap n go snail

Este juguete me parece de lo mas lindo, se mueve y tiene musica, tambien tiene piezas desarmables, es un jueguete muy completo y se puede usar con diferentes propositos.

PARA INCARSE Y PARARSE

• Tumble forms raised rolls

Estos me los presto la maestra de Camila, y son geniales, para diferentes cosas, la unica desventaja es que ocupan mucho espacio pero si eres como yo y estas acostumbrado a caminar entre juguetes, estos te encantaran, yo los tengo acomodados en diferentes lugares de la sala (tipo obstaculos), y a Camila le gusta gatear encima de ellos, pero antes que ella aprendiera a gatear, la ponia en posicion de gateo sobre el foam (hule espuma), la ayudaba a trepar en ellos, tambien los usa como banca, se sienta en ellos y juega en su mesa de actividades; ahora para agregar un poco de complejidad, pongo juguetes en cada lado del foam, y ella tiene que agarrarlos para lo que tiene que girar su torso de un lado al otro y ponerlos sobre la mesa.

• Basic play set by Childrens Factory

 Este me encanta! genial para que aprenda a usar las escaleras, que siemrpe es buena idea, especialmente si tienes escaleras en casa, aun si tu bebe no tiene acceso a estas, siempre es una buena idea por seguridad, ensenarles  a subir y bajar correctamente las escaleras, esto es subir gateando y bajar gateando de espaldas, ademas de que este juguete le ayudara a fortalecer sus musculos abdominales.

• V Tech sit to stand walker

Como la mayoria de los juguetes de V Tech, esta andadera es muy completa y educativa, ademas de entretenida.

• Chicco flip n play table

• Zany Zoo Wooden activity cube

Gracias a este juguete Camila aprendio a incarse y a pararse.

• Muebles

Camila esta empezando a dar sus primeros pasitos agarrandose del sofa, y sillones, mesas, sillas, camas, son cosas que ya tienes en casa! fomenta en tu bebe a que se pare agarrandose de estos muebles, ayudale a lograrlo y cuando tenga la fortaleza necesaria, ayudale a dar sus primeros pasitos, no olvides las escaleras, son geniales.

• Caja de panales vacia
• Cobija

Yo siento a Camila en la caja vacia de panales y en una de las agarraderas pongo  una mascada o cualquier trapo y la jalo paseandola por toda la casa, ella se divierte muchisimo y al mismo tiempo le ayuda a fortalecer su abdomen ya que tiene que endurecerla para mantener la posicion, cuando la caja de panales dejo de ser un reto para ella, lo cambie por la cobija, la uso de manera similar pero en esta camila no tiene ningun tipo de soporte asi que tiene que trabajar mucho mas para mantenerse sentada, pero igual le encanta!





MOTRICIDAD FINA

• Lamaze soft shape sorter

• Playskool toys busy poppin pals toy

• Fisher Price Little superstart classical stacker

• Sassy stacking cups

• Stacking cubes

• Early years toys stacking activity cubes

• V Tech count and learn school bus

• Jumbo rope with wooden rings

OTROS JUGUETES GENIALES

• Burbujas

Las burbujas son multiusos, y perfectas para motivar a tu bebe!

• V Tech record and learn photo album

Este juguete ha sido otra excelente adquisicion, pusimos fotos de hermana, papa, mama, y ella misma cada uno en una pagina diferente, otra con toda la familia, otra pagina de abuelo, de abuela y grabamos nuestros nombres o como queremos que ella nos llame en la pagina que corresponde a nuestra pagina, en mi caso grabe mama, mama, mama; cada vez que ella cambia la pagina ella automaticamente puede oir las grabaciones y basta con presionar un boton para volverla a oir, tambien tiene otras opciones de canciones o para aprender colores y numeros. Ahora que Camila ya sabe quienes somos estamos pensando en poner fotos de partes de su cuerpo, tambien se puede usar para que aprendan colores, figuras, animales, objetos comunes, etc! practicamente puedes poner fotos y grabar nombres de cualquier cosa que quieras que tu bebe aprenda.

• Fisher Price ocean wonders seahorse

• Baby Einstein take along tunes

• V Tech baby learning laptop